• 关于罕见病
  • 罕见病知识库
  • 什么是罕见病
    罕见病,是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。罕见病本质上是一种社会定义,是一个相对概念,在时间的......
    为什么要关注罕见病问题
    对罕见病的关注有多个层面的迫切。罕见病是一个民生问题,也是一个健康产业发展的问题,是一个社会文明问题,最终也是关乎人类命运共同体的世界问题......
  • 罕见病相关研究报告
    中国第一批罕见病目录释义(手册版)》,名誉主编:赵玉沛、主编:张抒扬;人民卫生出版社;报告购买链接:https://e.jd.com/30533985.html 《中国罕见病药物可及性报告2019》,罕见病发展中心 & IQVIA联合发布......
    罕见病相关政策法规
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    罕见病疾病科普
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