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中国罕见病联盟与琅钰集团签订五年战略合作协议

2021-03-21
       3月21日是世界睡眠日，在“中国发作性睡病多方合作研讨会”上，中国罕见病联盟与琅钰集团正式签署五年战略合作协议，携手展开全方位合作，从罕见疾病登记研究、社会调研、医生培训、患者教育、学组搭建、社会宣教、慈善合作等方面共同致力于改善我国罕见病发作性睡病健康生态系统，使更多发作性睡病患者获益。


 
       近年来，国内外众多罕见病受到社会各界关注，它既是一个民生问题，也是一个健康产业发展的问题。罕见病是当前人类医学面临的最大的挑战之一，由于缺乏对疾病的认知和有效可及的诊疗方案，罕见病患者长期面临诊断率低以及治疗率低这两大难题。但随着近几年社会对罕见病问题关注度的逐步提高，我国政府相继出台了多项政策，力图逐步解决罕见病群体在诊疗、用药可及和可支付上的难题。
 
       发作性睡病是一种慢性的、严重的、睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱性疾病，也是一种罕见疾病，在人群中的发病率约每10万人口中25-50人。该病主要发生于青少年和年轻人群中，一般5岁起病，多数为10-25岁。发作性睡病主要表现为嗜睡、夜间睡眠紊乱、入睡前幻觉和睡眠瘫痪，还可能会发生猝倒，或引发局部或全身肌张力丧失，给患者带来严重的伤害。发作性睡病还带来巨大的个人和社会经济负担，通常表现为教育和就业问题(比如学业成绩差，缺勤，失业，残疾)以及人际关系和精神健康方面的损害。
 
       在世界睡眠日召开的“中国发作性睡病多方合作研讨会”，汇聚了患者、临床医生、政策研究者、慈善基金会、企业等多个领域的代表，共同探讨“如何集合多方力量，更好地服务于我国罕见病患者”。关于发作性睡病及罕见病群体的问题也被多元化地挖掘出，并予以呈现，推动了各方专家运用群体智慧，为解决发作性睡病及其它罕见病患者的医疗问题、社会问题等群策群力。 中国罕见病联盟执行理事长李林康指出：“中国罕见病联盟不仅关注目前罕见病目录121种疾病患者的生存状况，同时也关注众多罕见病患者的诊断、治疗、康复、支付等问题，期盼罕见病患者的病症以及生存状况都能够得到进一步改善，这需要多方持续努力，最终让党和国家的政策红利惠及患者，为他们带来生活的希望。” 未来，中国罕见病联盟与琅钰集团将携手开展与罕见病相关的各项研究和活动，包括但不限于：罕见疾病的社会负担研究、患者生存状况调研；疾病登记研究、单病种直报和队列研究；协助联盟建立全国及各省市单病种学组；定期开展学术活动及国际国内交流活动；在教育方面，进行定点医生培训、多学科诊疗（MDT）体系搭建、防治协作网体系搭建、患者培训、患者教育、患者管理等。定期参与协助联盟工作会议、中国罕见病大会、世界罕见病日活动等，促进国际、国内交流活动。同时，在公益领域继续加强可支付探索和支持。 琅钰集团CEO兼琅铧医药负责人向宇博士在签约仪式上表示：“琅钰集团怀揣着长期支持中国罕见病事业的决心和承诺，将全面支持中国罕见病联盟，深入开展罕见病的社会负担研究，普及多学科诊疗，完善区域医疗中心，定点医生培养，探索疾病管理以及患者支持的全程、立体、集约型疾病综合诊疗模式。未来也将依托琅钰集团下属子昂健康数据化服务平台的优势，提高疾病认识，帮助患者进行全流程疾病管理。此次中国罕见病联盟与琅钰集团的签约不同以往，是建立在更加全面、开放、探索、创新的合作层面上，也为未来罕见病的治疗提供了一条最具社会效益的路径和模式的探索之路。双方携手同行，共克罕见病难关。